MUNDO

Impactante: Un joven morirá si se queda dormido

Su mal genera incertidumbre en los médicos del Reino Unido. Cómo es la enfermedad y la vida de este adolescente.
miércoles, 19 de julio de 2017 · 08:06
Síndrome de hipoventilación central congénita (SHCC). Ese es el extraño nombre que escucharon los padres de Liam Derbyshire cuando apenas nació. Le pronosticaron, además, pocas semanas de vida. Tan solo seis. Los prepararon -si alguien puede prepararse en ese contexto- para su muerte. Contra todos los augurios, sin embargo, hace pocos días, Liam cumplió 18 años. Aunque sus padres saben que si se queda dormido espontáneamente, podría morir en pocos minutos. El del joven adolescente adolescente británico es uno de los 1.500 casos que se conocen en el mundo.

Se trata de un fallo congénito por el cual el sistema nervioso central ordena al organismo que si se queda dormido, deje de respirar. Pero también se ven afectados el ritmo cardíaco y la presión sanguínea. Es por eso que su vida está atrapada a un reloj. Liam sabe que no puede descuidarse de ninguna manera. Que un cronómetro deberá indicarle cuándo irse a dormir y conectarse a una máquina que le ayude a respirar. "Sin eso, no estaría vivo", dijo su madre Kim, en declaraciones tomadas por BBC.

Sus órganos, pero sobre todo su cerebro, están en permanente jaque por la enfermedad, también conocida como Síndrome de Ondina, nombre dado a una ninfa mitológica, cuyas leyendas se refieren al amor, la traición y la condena a dejar de respirar. Kim y Peter, sus padres, continuamente monitorean su vida. Es por eso que su futuro es una incertidumbre absoluta. "No se sabe cuál es su estado mental. Desconocemos el espectro: no sabemos dónde empiezan y dónde terminan sus capacidades", dice el hombre. El descanso de Liam no es como el de cualquiera. Su cama es un verdadero laberinto de cables conectados entre sí y a su cuerpo. Posee un sensor que detecta sus espasmos y activa el ventilador cada vez que lo requiere.

Comentarios