Campaña contrarreloj

El testimonio de Maira, la mamá de Liam: 'mi hijo está con pocos movimientos'

La mujer contó los detalles de esta campaña a contrarreloj de la cual depende la vida del chiquito que en el último tiempo perdió movilidad debido a la enfermedad que atraviesa.
miércoles, 28 de abril de 2021 · 09:34

En la noche del martes, Maira Tobal, la mamá de Liam, dio detalles de cómo es el actual estado de salud del chiquito de dos años que necesita uno de los medicamentos más caros del mundo a causa de la enfermedad degenerativa que atraviesa.  “Mi hijo está con pocos movimientos que los fue perdiendo en el último tiempo, estamos trabajando en esta campaña a contrarreloj”, aseguró.

Según contó la mamá durante el móvil de Paren las Rotativas, el niño cada vez se encuentra con muy pocos movimientos, de hecho solo puede mover por sí mismo uno de sus bracitos. Es que Liam sufre de atrofia muscular espinal (AME tipo 1), algo que le demandó una asistencia respiratoria desde los dos meses desde que nació.

Este diagnóstico se trata de una enfermedad degenerativa que avanza muy rápido y le ha ido quitando mucha fuerza muscular, mientras a la vez que ha ido perdiendo mucha movilidad. Es por ello que el menor necesita con suma urgencia, antes de que cumpla sus dos años, faltan solo 3 meses para este momento, uno de los medicamentos más caros del mundo  que ronda cerca de los 2 millones de dólares.

Cabe destacar que este medicamento se llama Spinarza, y es un frasquito de vidrio de apenas 12 miligramos que contiene nusinersen. Es uno de los medicamentos más caros del mundo, y el más costoso de la Argentina.

En cuanto a la campaña que se está llevando a cabo para juntar esta gran cantidad de dinero, Maira dijo que hasta el momento se ha podido juntar medio millón de pesos gracias a la gente que está haciendo difusión de la campaña a nivel provincial y nacional.

Es la salud de un bebé lo que está en el medio y creo que todos los sanjuaninos se han puesto en mi lugar y en el del gordo”, expresó. Al mismo tiempo, comentó que la familia de Emita, la nena que fue ayudada por una campaña que llevó a cabo el influencer Santiago Maratea,  les está ayudando mucho con la difusión de la campaña para que se pueda llegar a la cantidad deseada de dinero que necesitan.