ALBI San Juan, la naciente asociación que quiere reunir a los albinos de la provincia

‘Los albinos no somos enfermos’, afirmó Ana Manrrique en Compacto 13 este jueves. La mujer que tiene una hija que  padece de esta condición estuvo como invitada junto a María Luz Ozollo tiene albinismo. Ambas sanjuaninas, se unieron para hacer causa común y darle vida a ALBI San Juan, una asociación la cual se propone concientizar a la sociedad sobre lo que es el albinismo, juntas personas con esta condición, encontrar médicos especialistas y visibilizar su situación ante las obras sociales para que no desatiendan, y reconozcan los diferentes tratamientos.

La asociación ALBI ya es una realidad hace años a nivel nacional, pero buscando cercanía y ritmo en su lucha, estas sanjuaninas se unieron con el afán de concientizar a los sanjuaninos sobre qué es, y las diarias complicaciones con las que luchan. La luz solar, la luz artificial, problemas en la piel y en el peor de los casos en la visión.

Como toda condición, hay grados de albinismo, y el más delicado es el oculocutáneo, el cual afecta a la vista de la persona, haciéndola sensible a la luz y con riesgo de si hay mucha exposición al sol puede generar cáncer de piel. En este sentido, Luz contó que en algunas oportunidades por los cruentos climas sanjuaninos, sufrió quemaduras grado 1 por la sensibilidad de su piel.

En el caso de la tercera hija de Ana, la niña nunca se sintió discriminada, pero se madre recibió comentarios del orden de: ¿por qué tuso otros hijos no son así? ‘Sentí la presión de contestar si son hijos del mismo padre, y al principio me molestaba, pero luego entendí que está bueno informar a la gente, puesto que no está naturalizado, no es común todavía en la provincia’, expresó.

‘Te sentís observado todo el tiempo y eso cuesta’, acotó Luz para darle continuidad al tema. La idea de estas sanjuaninas es acrecentar la organización, la cual en la actualidad son contados con la mano los pertenecientes, pero el objetivo de organizarse este año tira fuerte. En primer lugar quieren hacer conocer el objetivo de la lucha, concientizar sobre que es el albinismo y los riesgos que se corren en no cuidarse. En segundo, atraer más albinos al grupo. En tercer lugar, hacer entender a obras sociales sobre tratamientos de piel, que no son considerados de belleza.

Otros de los objetivos que Ana y María Luz plantearon como necesarios es la detección de más albinos que se sumen a la lucha. Luego el rastreo de algún especialista en la provincia, y tener base de datos de albinos en San Juan, para poder pujar por cambios que beneficien su salud.

Para aquellos albinos que deseen sumarse, o para las personas que conozcan a alguno, Ana y María Luz  dejaron en Compacto 13 las formas por las que se pueden comunicar con ellas.

A través de Facebook e Instagram las encontrarán en albinismosanjuan, sino al correo albi.sanjuan@hotmail.com, sino al 2645866427.

Qué es el albinismo:

El albinismo se presenta cuando uno de varios defectos genéticos hace que el cuerpo sea incapaz de producir o distribuir melanina. Estos defectos se pueden transmitir (ser heredados) de padres a hijos. La forma más grave de albinismo se denomina albinismo oculocutáneo.