HISTORIAS DE SANJUANINOS

Santi vive en un hospital desde que nació esperando un trasplante que cambie su vida

La madre del pequeño charló con Diario 13 sobre la cardiopatía congénita que padece y cómo es su vida desde su nacimiento.
domingo, 16 de abril de 2023 · 20:19

Santi es un pequeño guerrero de más de un año y medio de edad, que lucha contra una cardiopatía congénita que lo llevó a tener 6 cirugías y crecer entre las paredes de un reconocido nosocomio argentino.  Su mamá, Maricel Díaz charló con Diario 13 sobre su historia clínica y como es su actualidad. 

Desde las 25 semanas de gestación de Santi, sus padres supieron, por parte de su obstetra, que algo no iba bien. El profesional 'notó en uno de los controles de ecografía algo raro en su corazón y me recetó un ecocardiograma fetal. Sin saber que era ese estudio fui a realizármelo y lo monitorearon más de una hora hasta notar que Santi venía con una cardiopatía congénita severa' explicó Maricel en torno a lo que sucedió en ese momento. 

Cuando supieron sobre lo que pasaba con el aún no nacido a Santi, los derivaron al hospital Italiano de Buenos Aires, ya que debía nacer en un hospital de alta complejidad. Allí, con 36 semanas, confirmaron que Santi tenía síndrome del corazón izquierdo hipoplásico. Esto ocurre cuando partes del lado izquierdo del corazón (válvula mitral, válvula aórtica, ventrículo izquierdo y aorta) no se desarrollan por completo, a su vez afecta el flujo normal de la sangre por el corazón.  

'En principio le hacían cirugías paliativas, no correctivas' señaló Díaz. La primera cirugía fue a los pocos días de nacer, la segunda entre los 4 y 6 meses y la tercera entre el año y los tres años de vida. Desde su nacimiento en el 2021, ya fue sometido a 6 operaciones. 
 

En concreto la primera intervención, fue a los 5 días de nacer, durante este proceso tuvo un paro cardiaco de 8 minutos y una hemorragia, 'gracias a Dios lograron controlarlo y estabilizarlo' mencionó Maricel Díaz. Eso no fue todo, a Santi le quedaban más guerras por las que luchar.  A los dos meses de recuperación, aun estando internado, Santi se descompensó y empezó con disfunción ventricular. Su corazón empezó a fallar y a dilatarse. 

En ese momento, en medio de un centenar de estudios médicos, los profesionales a cargo decidieron no seguir con otras cirugías, ya que corría riesgo de vida si tocaban su corazón. Es por eso que a los casi 3 meses entró en lista de espera del INCUCAI en emergencia nacional. 

En la actualidad, Santi tiene 1 año y 9 meses, su espera es por un corazón y así poder vivir lo que no vivió hasta el momento. Desde su nacimiento él requiere de un medicamento puntual para no forzar su corazón. El mismo es la henoxaparina el cual sirve para evitar que su conducto (sano) se obstruya.

Al principio hubo problemas con la obra social, por lo que la familia debió hacer un amparo que les sirvió para cubrir los gastos del tratamiento del pequeño y la estadía de ellos en Buenos Aires. Sobre el Gobierno de San Juan, señalaron que creen que no estan enterados del caso y la mayoría de las cosas se las costean ellos mismos.  Ahora la espera se centra en una sola cosa, que es conseguir un donante de corazón que pueda mejorar la vida de Santi.