Cuáles son los desafíos que enfrentan las familias al recibir un diagnóstico de celiaquía en un menor
La Lic. Mariela Méndez, especialista en niñez, adolescencia y adultos celíacos, charló con Diario 13 para abordar cómo reciben las familias el diagnóstico y sobre la importancia de dosificar la información.
En la última semana, en distintos puntos de San Juan, se llevaron a cabo diversas acciones en torno a la concientización sobre la celiaquía. En este marco, Diario 13 dialogó con Mariela Méndez, especialista en niñez, adolescencia y adultos celíacos.
La profesional explicó que “uno de los principales desafíos que enfrentan los niños, niñas y adolescentes con celiaquía, así como sus familias, son los eventos sociales y el impacto emocional del diagnóstico”. En ese sentido, destacó: “Acompañar a una persona celíaca en esta etapa de la vida implica mucho más que garantizar una alimentación libre de gluten”.
Méndez remarcó que es fundamental validar las emociones que pueden surgir: tristeza, enojo o frustración frente a las restricciones alimentarias, la sensación de exclusión o las dificultades para integrarse plenamente en actividades cotidianas. Por eso, sostuvo que “el apoyo emocional, la comprensión y la contención familiar y escolar son claves para favorecer su bienestar”.
Desde su experiencia profesional —y también personal, como madre de una niña celíaca—, Méndez relató: “Cuando comienza el proceso del diagnóstico, que implica una serie de etapas, hay mucha información que las familias deben asimilar”. Por ese motivo, creó un espacio de acompañamiento donde no solo brinda información, sino que también ofrece contención emocional: “La idea es dosificar los contenidos, porque todo junto puede resultar abrumador”.
“Hay un montón de información vinculada a la organización del hogar, a nuevas rutinas alimentarias, a cuidados específicos. También hay que ayudar a la persona celíaca a expresar su condición, algo que no siempre es sencillo”, indicó la licenciada.
Méndez enfatizó que el proceso de aprendizaje debe ser paulatino: “En la etapa inicial suele haber un estallido emocional, que no solo afecta a quien recibe el diagnóstico, sino también a su entorno. La familia lo vive de una forma, y el ritmo de aceptación del celíaco es distinto. El tiempo para aceptar la condición varía en cada persona”.
En este sentido, subrayó la importancia de respetar los procesos sin forzar tiempos, para así apuntar al bienestar y la aceptación. “Se puede tomar esta condición como una oportunidad, logrando lo que se conoce como resiliencia, un concepto que se trabaja mucho en estos casos”, agregó.
La especialista genera espacios de acompañamiento donde se brindan estrategias para afrontar desafíos cotidianos, como asistir a un evento social, algo que sus pacientes suelen señalar como un obstáculo. “Esto no solo se ve en la infancia, con cumpleaños que no contemplan opciones sin TACC, sino también en la adultez, donde es una situación que aparece a diario”, señaló.
Por eso, Méndez busca visibilizar estas dificultades y ofrecer herramientas prácticas: “El objetivo es que las personas celíacas no se pierdan la posibilidad de compartir y socializar con sus pares”.
Diagnóstico en la adultez
En esta línea, habló sobre cómo es recibir un diagnóstico de celiaquía en la adultez, que no solo implica un cambio alimentario. También significa un proceso emocional profundo que atraviesa distintas etapas hasta alcanzar la aceptación.
“En el caso del adulto que recibe el diagnóstico, también aparecen distintas emociones. Desde la negación, con pensamientos como ‘esto es un error’ o ‘yo no soy celíaco’, hasta la tristeza o el aislamiento social por no poder compartir ciertos espacios”, explicó la profesional.
Méndez destacó que uno de los mayores desafíos para las personas celíacas, ya sea en la niñez o la adultez, es la necesidad de sentirse parte de un grupo.
Aunque el adulto cuenta con la capacidad de identificar lo que siente —“puede decir ‘estoy enojado’, ‘esto me molesta’ o ‘me pone triste que me pregunten si tengo grados de celiaquía, cuando en realidad eso no existe’”—, la dimensión emocional requiere acompañamiento. “El trabajo que hacemos los profesionales combina lo cognitivo con lo afectivo. Para poder aprender a vivir en un mundo sin TACC, el cerebro necesita estar en calma, y para eso es fundamental estar bien emocionalmente”, señaló la especialista.
Sobre el tratamiento del diagnóstico tardío, Méndez explicó que muchos adultos buscan talleres, consultan con psicólogos o psicopedagogos y, afortunadamente, hoy existen espacios que los contienen: “La Asociación Celíaca Argentina y otros profesionales han visibilizado este proceso que antes se vivía en soledad”.
A su vez, remarcó que muchos pacientes relatan mejoras físicas desde el cambio de alimentación: “El adulto es consciente de que los malestares disminuyen con la dieta. Es una diferencia importante con niños o adolescentes, con quienes hay que trabajar mucho la idea de que comer algo con gluten afecta su salud”, indicó.
Por último, la psicopedagoga destacó que incluso cuando la persona acepta la nueva forma de alimentarse, puede aparecer la tentación de “transgredir”, sobre todo por la memoria del sabor de ciertos alimentos: “Pero muchos saben que no les hace bien. La clave está en el acompañamiento, en sostener emocionalmente ese proceso de cambio”.