SOLIDARIDAD
El niño chimbero con atrofia muscular que necesita una cara medicación
La enfermera de Liam, Lujan Cabrera pasó por Compacto 13 y contó el drama que viven el pequeño de 2 años y que necesita para realizar su tratamiento.
Liam es un niño de 2 años con una dura historia marcada por su enfermedad, atrofia muscular. El nene, que nació el 13 de julio de 2019, en terapia intermedia del Hospital Rawson tuvo una complicación con su respiración y los médicos debieron practicarle una traqueotomía y lo conectaron a un respirador, el cual se ha vuelto en su fiel compañero, totalmente necesario.
Este lunes, la enfermera del pequeño paciente, Lujan Cabrera, paso por Canal 13 para pedir ayuda a los sanjuaninos, por el costoso tratamiento que necesita y contar la historia de su paciente.
La profesional contó que Liam necesita un medicamento con el cual podría empezar su tratamiento y así aliviar su padecimiento. La enfermedad del pequeño chimbero es atrofia muscular espinal (Ame). Es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.
El medicamento se llama Spinarza, y es un frasquito de vidrio de apenas 12 miligramos que contiene nusinersen. Es uno de los medicamentos más caros del mundo, y el más costoso de la Argentina. El precio está en dólares y se acerca al millón, precisó la enfermera.
Amigos de la familia organizaron una movida en las redes sociales. Por otro lado, su madre, está por abrir una cuenta bancaria para que depositen y así hacer frente al costo para los inyectables de su hijo.
La salud de Liam cada día que pasa sin su medicación se va atrofiando más, según afirmó Lujan. ‘Cuando salió del hospital él tenía movilidad, pero casad día va perdiendo un poco más y si sigue sin la medicación el daño puede ser irreversible’, expresó desesperada.
